El proyecto es presentado por ACVEM (Asociación Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple), una entidad declarada de Utilidad Pública desde el 27 de enero de 2014, y se enmarca dentro de la convocatoria JORNAL SOLIDARIO 2025 de la Coordinadora Solidaria de los Puertos VALENCIA
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Justificación y Diagnóstico
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica que frecuentemente produce dificultades significativas en el habla, voz, deglución y comunicación
. Estas alteraciones tienen un impacto considerable en la calidad de vida, la interacción social, la autoestima y la participación comunitaria de quienes viven con la patología
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ACVEM ha identificado una necesidad prioritaria en la Comunidad Valenciana: un porcentaje creciente de sus usuarios presenta síntomas como disartria, disfagia, alteraciones vocales, dificultades cognitivas y del lenguaje, o una reducción en la capacidad comunicativa
. Dado que el acceso a servicios de logopedia especializados y continuados para la EM es insuficiente, esta carencia puede llevar al aislamiento, a una menor autonomía, a una mayor dependencia, a un incremento del riesgo de complicaciones (especialmente debido a la deglución alterada) y al deterioro del bienestar emocional
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Objetivos y Metas
El objetivo general del proyecto es mejorar la calidad de vida, la comunicación y la autonomía de las personas con Esclerosis Múltiple en la Comunidad Valenciana a través de la atención logopédica especializada
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Los objetivos específicos se centran en
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• Proporcionar atención logopédica individualizada a quienes presenten alteraciones en estas áreas.
• Desarrollar talleres grupales que promuevan la mejora comunicativa, el intercambio de experiencias y el refuerzo social entre participantes
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• Prevenir o retrasar el deterioro de las capacidades comunicativas, vocálicas y deglutorias
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• Favorecer la integración social, la participación activa y mejorar la autoestima y la calidad de vida
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• Sensibilizar sobre la relevancia de la logopedia en el contexto de la EM para fomentar la detección temprana
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Población y Actividades
El proyecto está dirigido a personas adultas con diagnóstico de EM de la Comunidad Valenciana que estén en contacto con ACVEM y que presenten alteraciones en habla, voz o deglución, o que simplemente busquen mejorar su comunicación
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Se estima que anualmente se beneficiarán directamente:
• 25 personas en atención individual, sumando un total de 200 atenciones
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• 10 personas en talleres grupales, con 40 asistencias totales
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Las actividades se dividen en dos líneas de acción
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1. Atención Logopédica Individual (Sesiones semanales): Consiste en una evaluación inicial exhaustiva (historia clínica logopédica y valoración de la comunicación funcional, habla, voz y deglución)
, el diseño de un plan de intervención individualizado, la realización de las sesiones a lo largo del año, y la provisión de material de apoyo y recomendaciones para ejercicios en casa
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2. Talleres Grupales de Logopedia/Estimulación Cognitiva (Dos veces al mes, ampliable): Estos talleres abordan temáticas como técnicas de voz, control vocal, estrategias comunicativas, ejercicios de respiración, fonación y deglución segura
. Se utilizan para compartir vivencias, resolver dudas y fomentar una red de apoyo mutuo
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La metodología prioriza un enfoque centrado en la persona, con evaluación inicial, seguimiento periódico y coordinación constante con otros servicios de ACVEM, como psicología y fisioterapia, para garantizar un abordaje integral
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Recursos y Financiación
Los recursos humanos incluyen una logopeda contratada con experiencia en EM
, apoyada por personal técnico de ACVEM (psicóloga, fisioterapeuta, trabajador social y administrativa) y voluntariado formativo. El servicio se presta en un despacho de logopedia equipado en la sede de ACVEM, utilizando material logopédico específico (software de análisis vocal, soportes para deglución, etc.)
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El presupuesto total asciende a 15.604,24 €
, siendo el gasto de personal (Logopeda) el más significativo, con 10.968,84 €
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El proyecto ya cuenta con financiación propia (cuotas de socios y donaciones)
y está subvencionado por diversas instituciones públicas dentro del programa "Atención Integral para el fomento de la autonomía de las personas con Esclerosis Múltiple", incluyendo
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• Ayuntamiento Massanassa.
• Diputación de València.
• GVA Conselleria de Sanidad.
• GVA Vicepresidencia Primera y Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda.
Este apoyo financiero es crucial para permitir a ACVEM ofrecer este servicio especializado y esencial
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El proyecto, en esencia, actúa como un puente vital para las personas con EM, conectando sus necesidades comunicativas y deglutorias con una atención especializada, y así prevenir el aislamiento y potenciar su autonomía en un contexto de enfermedad crónica y progresiva.