La Fundación Anemia de Fanconi proporciona un Servicio de Atención Psicológica online para pacientes y sus familias,
La Anemia de Fanconi (AF) es una enfermedad genética ultrarrara y sin cura que afecta a 1 de cada 300.000 personas, siendo sus características principales el fallo de médula ósea, malformaciones de nacimiento y un riesgo de cáncer 700 veces mayor a edades muy tempranas. Los pacientes con AF tienen una esperanza de vida media de 30 años.
Dado el impacto físico y emocional significativo (incluyendo dificultades en autonomía, dolor crónico, fatiga y en la imagen corporal), la Fundación Anemia de Fanconi (FAF) impulsa un Servicio de Atención Psicológica para pacientes y sus familias. Este servicio es un sostén vital para pacientes y cuidadores.
El objetivo terapéutico de la atención psicológica es atender el malestar derivado de convivir con la enfermedad, proporcionando apoyo tras el diagnóstico, promoviendo la adherencia al tratamiento, y ofreciendo herramientas a las familias para gestionar el estrés, la ansiedad, la depresión y los procesos de duelo.
El servicio se ofrece en modalidad online mediante la aplicación de Terapia Cognitivo-Conductual y técnicas contextuales, con un proceso que incluye una Fase 1 de Evaluación (2 sesiones) y una Fase 2 de Intervención (duración variable). Con un presupuesto anual de €15.000, la Fundación estima poder acompañar a entre 15 y 20 familias al año, cubriendo aproximadamente 250 sesiones. La ayuda económica se transforma directamente en bienestar, esperanza y calidad de vida.